我是5/23看口碑場的，本來沒有打算寫文，但影評看一看，好像很少看到有妥瑞氏症患者 看這部電影的心得，也想讓大家更認識這個病症，才來寫文。 一直都在PTT潛水，很少發文，如果有違反板規，再請告知，謝謝。 以下主要是個人感受與經驗分享，含有少部分的電影雷。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 分隔線 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 先說自己的妥瑞氏症經歷 我是男性(妥瑞氏症男性發作的比例遠高於女性)，我大概小三小四發病，最初的症狀是肚 子會不停的抽動，慢慢轉變成是聲音跟動作的症狀。我最嚴重的時候是在國一國二，嚴重 的程度就是穢語症，會不自主地罵髒話。我自己是罵「淦」，還會想要尖叫，那時候身體 的感覺很不舒服，胸口處一直都有種「衝動」，沒辦法壓抑，只有尖叫跟講「淦」才能稍 微舒緩。雖然不像電影男主角會講些歧視性的用語，但不定時的罵「淦」跟身體的「衝動 」，都讓我非常不舒服。所幸運氣比較好，我的家人、同學、老師都有接納我，加上吃藥 的控制下，我的穢語症好很多，但妥瑞氏症從未消失，而是轉變成其他聲語或是動作，例 如我會不停轉頭、發出「賀」、「哼」、「嘻」等等的聲音。 我現在28歲，已經不會有穢語症，但我目前的症狀是聲語型，會發出輕笑或「哼」的聲音 ，而且在近幾年還增加了強迫症的症狀，這症狀是當我在極度焦慮或極度疲累的時候會出 現，我會開始反覆確認自己的口袋、會莫名擔心很多事情、負面情緒會變得明顯，例如騎 機車不停確認後照鏡、擔心自己會出車禍，甚至有種眼睛或靈魂要被拉出來的感覺。但基 本上有在吃藥控制，所以暫時不影響生活、工作跟交友。 以上是我個人的症狀，寫這些並不是想要討拍，只是想跟大家說，妥瑞氏症的症狀其實很 多元，電影男主角的症狀是其中一種，他可能是嚴重中的嚴重，我本來以為我講「淦」已 經很嚴重了，沒想到看到電影，才知道原來有人的症狀比我還痛苦且大幅的影響生活。 妥瑞氏症的症狀從輕微到嚴重，都有各種不同的展現，並不是每個患者都跟男主角以及電 影中出現的其他患者一樣，又尖叫、又打人、又罵髒話等等，很多時候只是輕微的存在， 並不會影響生活，甚至身旁的人也不一定感受得出來。而且妥瑞氏症的症狀往往會很多變 ，並不會從小到大都固定是同一種症狀，像我就從動作、聲音、穢語症，慢慢轉變成聲音 跟強迫症狀。 ----------------------------------------------- 再來是觀影的感想， 首先我很佩服飾演男主角的Robert Aramayo，他真的將妥瑞氏症患者的不舒服與症狀呈現 得很真實。我看電影的時候都在想，要讓一個正常人有意識且不定時做這些重複的動作、 講些「歧視性」、「不雅」的話，演員本人應該會很難受吧，但他卻有辦法詮釋得很好。 我自己在看到他「真實」的演出時，我的妥瑞氏症也被激起，甚至有一度想說要不要提前 離場，我很努力的讓症狀變小聲，不影響到其他人，只是刻意壓抑，真的身體不好受就是 了。 我有特別關注觀影現場的氣氛，我個人覺得還蠻輕鬆愉快的，可以感受到很多人都因為主 角「不合時宜」的發言而發噱，就連我自己也會隨之發笑，並不會感到被冒犯。我覺得這 也是這部片想傳達給觀眾的氛圍，不是以一個妥瑞氏症患者很痛苦、很難受的狀況激起其 他人的同情心或掉淚，反而是以一個輕鬆、黑色幽默的角度來讓觀眾走進妥瑞氏症患者的 生活裡，這就是日常生活而已，沒什麼大不了的。不過雖然電影是以輕鬆幽默的方式呈現 ，但在現實生活中因為自己的妥瑞氏症而被其他人不經意的「關注」或是「勸導」，那種 感受是真的不好受就是了。 電影中男主角有受到同學莫瑞、莫瑞媽媽多蒂以及社區中心主管湯米的接納，就我自己的 經驗來說，妥瑞氏症患者能夠遇到願意接納自己症狀的家人、朋友是很難得而且重要的， 因為越被外界排斥、越受到外界的壓力，症狀往往不會好轉，反而容易加劇，容易形成惡 性循環。 ----------------------------------------------------- 再來是一些可能跟電影相關以及可能大家會想了解的問題，分享我自己的經驗，也給其他 可能有類似症狀的人們或家屬參考。 PS：我不是專業醫生，也不是成功人士，只是一個普通有症狀的人而已，所以以下我的經 驗只能參考，還是要依照實際情況調整喔~ 1.怎麼度過求學與症狀最嚴重的時候？ 我在台南成長與求學，運氣不錯遇到願意接納我的家人，在家裡並沒有受到什麼壓力。在 學校，我在高二以前，每次分班第一次見面的自我介紹，都會主動說明自己的症狀，希望 同學、老師可以體諒，高二以後症狀比較輕微，就覺得好像沒有特別需要講了。我不知道 一路上是否有被同學朋友私底下講過我的壞話或不跟我往來，就我自己的感受是還好，沒 有遇到很嚴重的霸凌事件，也可能是我自己比較不在乎那些八卦的部分。在平常的話，就 盡量讓自己專心，專心做某件事情會降低妥瑞氏症的發作，像我那時喜歡看金庸的武俠小 說、打電動之類的，是可以短暫脫離現實生活以及降低症狀發作的小捷徑。 2.妥瑞氏症真的不能控制嗎？ 真的，完全不能控制，頂多做到很短暫(大概1分鐘)的自我壓抑。那種感覺像是打噴嚏， 是很難以去控制的，要是很勉強的控制住，整個身體也會不好受，而且想打噴嚏的感受是 持續不斷的，不定時的出現在生活的任何時刻，完全不知道何時要來，要是又受到來自外 界的壓力與關注的話，感受會更加強烈且難以抑制。 3.如何跟妥瑞氏症自處 我覺得是要接納自己的不完美、了解病症，不要刻意的去壓抑，讓症狀自然發展，日常上 找個能讓自己舒服自在的空間或地方。如果有親朋好友的話，願意聆聽的話，也可以向他 們抒發自己的感受。 4.妥瑞氏症患者可以進圖書館、電影院或搭大眾運輸嗎？ 我在寫論文時幾乎天天跑圖書館，基本上會看我當天的狀況，也會刻意選擇遠離人群或稍 微吵雜的位置。一旦進圖書館會選擇靠近櫃台、出入口處(因為人們進出、借還書會有一 些聲音)、或是人比較少的位置，要是真的不行會跑去吵雜的咖啡廳做事；進電影院則會 主要選擇角落或走道的位置，盡量去減少影響他人的機會。但太過安靜的地方，例如自修 室、音樂會等等，還是沒辦法進去，會識相的不影響他人，也不讓自己不好受。 5.希望身旁的朋友與家人怎麼對待妥瑞氏症患者？ 妥瑞氏症患者都知道自己可能發出聲音或影響到他人，如果是患者的朋友或家人，日常相 處最好的處理方式就是無視，不要去在乎患者發出的聲音或動作，用平常心去對待，如果 去提醒或是告知，反而會讓患者擔心自己影響到別人，有壓力後想刻意抑制，往往會更嚴 重。 6.要是妥瑞氏症患者真的很吵或是影響到自己，怎麼辦？ 其實我覺得這沒有一個正確答案，要刻意要求每個人都要體諒、包容、接納，實在是很困 難，說真的我自己也沒辦法真正保證能做到這些事情。但基本上妥瑞氏症患者會有自知之 明，會盡量遠離那些可能干擾到他人的場所，但有時候真的無法避免，例如搭飛機、坐大 眾運輸等等。如果真的被影響了，可以考慮戴上耳機、換個位置或離開該場所，真的不行 ，我想也只能友善提醒或溝通了。雖然並沒有一個妥善的解決方法，只能在此感謝大家對 妥瑞氏症的體諒，也向受到影響的人們說聲不好意思。 如果有人想了解更多妥瑞氏症患者的感受，歡迎寄信或是推文，雖然我不是專業的醫生， 但我會盡量以個人的經驗回復的。 謝謝各位的閱讀。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.193.171.126 (臺灣) ※ 文章網址: https://webptt.cc/bbs/movie/M.1780414713.A.AA1.html